關於我們

關於白化症

白化症(Albinism)為一種先天性遺傳疾病,患者的皮膚、毛髮和眼睛的虹彩缺乏色素,所以皮膚與毛髮極為白皙,怎麼曬都不會變黑,頭髮可能逐漸變成淺黃色,眼珠呈紅色,會懼光及減低視覺的敏銳性,常有眼球震顫的現象並有視力的缺陷,眼底亦缺乏色素。

盛行率約為1/20,000,在近親通婚的家族,其發生率會偏高,不過絕大多數的白化症都是遺傳自沒有血緣關係,外觀正常卻帶有體染色體隱性遺傳基因的父母親。

本會宗旨

本會為依法設立、非以營利為目的之公益性社會團體,以白化症者之出生、成長、就學、健康、生活及社會權益做協助、溝通的橋樑,就多元活動方式,整合善心發揮愛心,創造溫馨祥和社會,並配合政府推動社會福利工作及提昇社會公益風氣為宗旨。

本會故事

本會成立於2022年6月12日,成立時會員僅約60人,我們持續茁壯,持續遊說和成長,我們將持續為台灣的白化症者發聲。